Han Llegado! 10 preguntas de un paciente con una Enfermedad Rara

¿Alguna vez tiene alguna pregunta acerca de la quema de una enfermedad rara que te mueres por saber la respuesta? Nosotros también. Un montón de ellos.

Es por eso que estamos presentando nuestra lista de 10 preguntas de enfermedades raras contundentes!

1. ¿Por qué son tan caros los tratamientos? Al igual que, tan caro.

2. ¿Hay otras personas por ahí como yo?

3. ¿Cómo puedo averiguar si mi médico sabe realmente sobre mi enfermedad rara o ha tratado a la gente con mi enfermedad antes?

4. ¿Cómo se justifican los efectos secundarios del tratamiento (vómito, fatiga, dolores …) todos los días?

5. ¿Por qué no están los afroamericanos siempre incluidos en los estudios de prueba?

6. ¿Por qué no más investigación que se realiza en mi enfermedad? Y cómo diablos se supone que voy a encontrarlo ?!

7. ¿Cómo puedo confiar en mi médico no se me acaba vendiendo drogas para el dinero?

8. ¿Por qué no puedo tomar ciertos medicamentos?

9. ¿Por qué parece como si cada droga tiene que tener algún efecto secundario terrible?

10. ¿Por qué se tarda tanto d ** n tiempo para obtener los medicamentos en el mercado? Pero en serio.

Al igual que nuestra lista? Ahora, queremos escuchar lo que tiene que decir. ¿Qué preguntas dado en el blanco? ¿Qué preguntas se nos olvidó?


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